16-11-2025 | 00:05
CLIMA | DOLAR

A cuatro años de aquella campaña histórica liderada por el influencer Santi Maratea para conseguir el medicamento más costoso del mundo, el equipo de NGFederal visitó la casa de Emma, ​​la nena chaqueña diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME tipo 1), que conmovió a todo el país. Hoy, con casi cinco años de vida y una rutina repleta de terapias y juegos, Emma es el símbolo viviente de la esperanza. “Nos cambió la cara desde aquella época, estamos más relajados porque ya no vive con la urgencia de aquel tratamiento inalcanzable”, contó su papá Enzo con emoción.


La evolución de Emma es palpable. Su madre, Natalí, explicó con orgullo: "Hoy Emma va al jardín, tiene amigos que la esperan para jugar, aunque no hable, se hace entender perfectamente. Entre terapias motoras, fonoaudiológicas y juegos con rompecabezas, la niña transita sus días con alegría. "Queremos que sea libre, que pueda moverse sola con su silla motorizada, que maneje sus tiempos. Estamos trabajando para eso”, añadió Enzo. Aunque la lucha continúa —Emma no puede hablar debido a una estenosis provocada por una intubación fallida—, los avances son notables. "Ahora está comiendo. Eso es un logro enorme. Antes ni siquiera podía tragar su saliva”, compartió Natalí entre lágrimas.


En paralelo a las terapias diarias, Emma continúa con su tratamiento con Risdiplam, un medicamento oral que toma todos los días y que le permite mantener sus capacidades motoras. El equipo médico y afectivo que la rodea sigue siendo clave. "Sus enfermeras son parte de la familia. Y la gente sigue escribiéndonos para saber cómo está. Eso nos emociona porque sentimos que no caminamos solos”, dijo Enzo. La conexión con la comunidad permanece intacta. En las ferias, la reconocen y la miman. “Es simpática, decidida y sabe muy bien lo que quiere”, contó su papá entre risas. Desde aquella bebé frágil a esta niña llena de vida, Emma no solo aprendió a respirar y comer: enseñó a su familia a valorar lo esencial. "Aprendimos a no quejarnos, a agradecer que poder caminar, respirar. Nos cambió la vida”, confesó Natalí con la voz entrecortada.


Al cierre del móvil, en un ambiente íntimo pero lleno de gratitud, Enzo resumió lo que sienten como padres: "Dicen que uno debe enseñar a sus hijos, pero fue Emma quien nos enseñó a vivir. Ella pone el cuerpo. Nosotros la acompañamos”. En cada palabra, en cada mirada, Emma deja una huella imborrable. Su historia no solo es un testimonio de superación, sino también un recordatorio de lo que puede lograr un país entero cuando decide unirse por una causa.



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